글 쓰는 것을 좋아하고 가족을 사랑하는 15세 소녀 ‘아야’는 어느 날부터 자꾸 넘어지고 몸이 마음대로 움직이지 않는다. 하루가 지날수록 넘어지는 횟수가 점점 늘어나고 자신도 모르는 사이에 이따금씩 얼굴에 웃는 듯한 경련이 일자 엄마는 아야를 대학 부속병원에 데려간다. 불안한 예감은 왜 틀리지 않는 것일까. 아야는 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병 진단을 받는다.

 ‘척수소뇌변성증’은 온몸의 근육 능력이 저하되고 근육 위축이 일어나는 병이다. 병이 서서히 진행 되고 있는 아야에게 사람들이 무의식 중에 하는 동작도 쉽지 않다. 그러나 몸의 통증보다도 아야를 더 아프게 하는 것은 주변 사람의 말과 시선이다. ‘너도 말을 잘 안 들으면 저렇게 된다!’ 아야의 비틀대는 걸음을 보며 지나가는 아주머니가 아들에게 툭 던진 말에 아야는 주눅이 든다. 슬프고 비참하다. 다른 사람들이 무심코 던지는 모진 말에 상처 받은 아야는 오늘도 몰래 눈물을 훔친다. 누군가에게는 가벼운 한마디가 아야에게는 잔인하게 다가온다.

 시간이 흘러 특수 학교로 전학을 가야 할 정도로 아야의 몸 상태는 점점 악화됐다. 특히 언어장애와 신체장애가 급속하게 진행됐다. 어눌해진 발음과 마음대로 움직이지 않는 몸으로 고통스러운 하루하루를 보내면서도 아야는 꾸준히 일기를 써 자신의 기록을 남긴다. 또한 ‘체력을 단련해서 사람을 돕는다’, ‘사는 보람을 찾는다. 해야 할 일이 있으면 죽을 수 없다’,’말은 시원시원하고 뚜렷하게 끝까지 표현한다’등과 같이 스스로에 대한 규칙을 정하며 하루를 씩씩하게 보내기 위해 노력한다.

 불치병에 걸린 후로 손이 움직이지 않는 순간까지 필사적으로 펜을 놓지 않았던 소녀 아야. 그녀가 불치병과 싸우며 매일 직접 기록한 46권의 일기를 바탕으로 만들어진 ❬1리터의 눈물❭은 영화와 드라마로도 제작돼 많은 이들에게 감동을 줬다. ‘아름답게 피어난 풀꽃의 융단 위에서 좋아하는 음악을 들으며 잠자듯이 죽으면 좋겠다.’ 아야가 건강했을 때 했던 말이다. 아야는 그녀의 바람대로 가족들 곁에서 25세 10개월의 짧은 생을 마쳤다.

 그녀는 보는 이로 하여금 참 많은 생각을 하게 한다. 건강이라는 것은 나도 모르는 사이에 잃어버릴 수 있는 것이며. 우리가 당연하게 여겨왔던 것들이 모두 당연한 것은 아님을 일깨워준다. 아야의 이야기를 보며 우리는 당연하게 여겨온 건강한 몸과 삶에 대한 감사를 느낀다.

 갑자기 생긴 몸의 변화와 달라진 세상을 받아들이기까지 아야는 ‘1리터의 눈물’을 흘렸다. 자신에게 생긴 불치병에 대해 하늘을 원망하기도 했다. 그러나 끝까지 희망으로 지켜내려고 했던 짧지만 아름다웠던 삶과 힘든 상황에서도 꿋꿋이 적어 내려간 그녀의 이야기는 책이 출간된 지 30여 년이 지난 지금까지도 우리에게 깊은 인상을 준다.

사애리 기자  12193148@inha.edu

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